Эпилепсия — это хроническое заболевание нервной системы, которое проявляется припадками, зачастую ничем, на первый взгляд, не спровоцированными. Сегодня в мире от эпилепсии страдают около 50 млн человек. Эпилепсия в силу своей непредсказуемости в немалой степени ограничивает жизнь человека и создает для него множество проблем. Пациентов с диагнозом эпилепсия берут далеко не на все работы, даже обучение в некоторых вузах не рассчитано на таких людей. Им нельзя водить машину, а кроме того, они очень зависимы от стрессовых ситуаций.
В 2008 году 9-летняя Кессиди Меган, которой врачи поставили диагноз эпилепсия, придумала Purple Day — «Фиолетовый день». С тех пор 26 марта весь мир выражает поддержку людям, страдающим от этой болезни. Сайт присоединяется в мировому сообществу и рассказывает, как эпилептики могут использовать современные цифровые технологии для борьбы со своим недугом.
Эпилепсия и мобильные телефоны
Ученые и врачи подчеркивают возможность разработки систем и программ, которые бы позволяли пациентам самостоятельно контролировать свою болезнь, где бы человек не находился в этот момент. И использование смартфонов в наше технологичное время может стать лучшим вариантом для людей с эпилепсией. Средняя цена современных мобильников продолжает снижаться с каждым годом, а их возможности, напротив, растут. Мобильные телефоны уже давно используются для контроля за здоровьем пациентов, страдающих другими заболеваниями. А интернет позволяет пациенту и врачу получить мгновенный доступ к истории болезни, получить данные медицинского скрининга, проанализировать дневник состояния пациента, если последний его ведет, и дает возможность провести все необходимые расчеты.
Слухи о повышенных рисках эпиприступов у обладателей мобильников ничем не обоснованы. Более того, в январе 2017 года были опубликованы результаты наблюдений за пациентами-эпилептиками с телефонами и без. Оказалось, что смартфоны не только не повышают вероятность припадка, но даже незначительно снижают ее — в частности, это было доказано для случаев эпилепсии с лекарственной устойчивостью.
Анализ мобильных приложений для эпилептиков, проведенный в 2014 году, показал, что почти половина из них (46%) дает возможность пациенту получить общую информацию об эпилепсии. 39% в подробностях сообщает, что может являться триггером эпиприступа. 32% предоставляют информацию о лекарствах, которые обычно используются для профилактики и лечения эпилепсии.
Но гораздо более интересны таким пациентам функции, которые дают возможность контролировать свое состояние. 39% приложений имеют функцию напоминания о приеме лекарства. В 64% из них заложена возможность весть дневник своего состояния и регистрировать приступы. 18% приложений даже позволяют вести видеозаписи. Добавим, что подавляющее большинство приложений для эпилептиков бесплатны.
Кстати, появились мобильные приложения, связанные с эпилепсией, и для врачей, лаборантов и студентов медицинских вузов. Программы iBraiNEEG и iBraiN2 представляют собой атласы по визуализации функциональных систем головного мозга в зависимости от наложения электродов электроэнцефалографа и полученных данных ЭЭГ.
Приложения для смартфонов: контроль за здоровьем
Как было сказано выше, основная роль таких приложений — это ведение дневника приступов. Пациенту важно знать, какие триггеры запускают процесс, что научиться избегать их и держать болезнь под контролем. Эпилепсия — болезнь, при которой ведение дневника становится вопросом выживания. И в этом современные технологии, конечно, достигли совершенства. Приведем несколько примеров.
Программы-дневники
- ЭпиДень. Сегодня это одно из самых популярных приложений для контроля эпилепсии. По сути, представляет собой «напоминалку» приема лекарств и визитов к врачу с возможностью фиксировать приступы. Впоследствии возможно создание отчета для врача, который пациент тут же может отправить на мейл своему доктору.
- Epilepsy Journal. Еще один популярный дневник для фиксации любых ежедневных перемен в состоянии пациента, которые могут вызвать приступ. Предполагается, что регулярное использование данного приложения позволит рассчитать эффективность применяемых методов лечения. Также имеет функцию формирования отчетов в удобной пользователю форме.
- EpiCalendar. Предлагает классификацию приступов по 5 разновидностям. В остальном выполняет те же функции, что и обычные эпидневники.
Программа-спасатель
- OpenSeizureDetector. Это не дневник, а экспериментальная программа по автоматической фиксации эпиприступов. Такая программа устанавливается в дополнение к умным часам Pebble SmartWatch. Она реагирует на характерные встряхивания, которые будут наблюдаться при приступе. Если вибрация продолжается более 10 секунд, программа посылает сигнал человеку, наблюдающему за пациентом. Это может быть СМС с указанием местонахождения больного эпилепсией или просто звуковой сигнал. Главное преимущество сервиса в том, что ему не нужно подключение к Интернету.
Сайты Рунета, связанные с эпилепсией
Рунет переполнен сайтами, посвященными различным заболеваниям, но по тем или иным причинам заброшенным своими создателями. Многие ресурсы для эпилептиков не избежали аналогичной участи. Некоторые из них практически прекратили свою работу, некоторые «оживают» периодически и снова «затухают». Как бы то ни было, интересную и полезную информацию найти можно и на них.
Сайт Epileptologhelp.ru
Этот сайт создан и поддерживается фондом «Содружество», который объединяет врачей (неврологов, эпилептологов и др.) и пациентов, а также их родственников. На сайте есть возможность задать вопрос врачу, сделать пожертвование в поддержку людей с эпилепсией и другими болезнями нервной системы, а также получить массу информации, основная ценность которой — в ее достоверности. На портале размещены контактные данные представителей Фонда в разных городах и регионах России.
Сайт Epilepsyinfo.ru
Данный проект является маркетинговой площадкой для продвижения продуктов компании Sanofi и приложения для мобильных устройств «ЭпиДень». Однако, помимо этого, он представляет собой источник дополнительной информации о людях с эпилепсией. В частности, по названию города можно выяснить, какие лечебные учреждения занимаются проблемой эпилепсии и куда именно обратиться пациенту, впервые столкнувшемуся с этой проблемой. На сайте можно найти и другую информацию, представленную в графическом понятном виде.
Проект «Не бойся»
Этот проект является результатом работы представителей Общества помощи людям с эпилепсией. На сегодняшний день это один из наиболее активных ресурсов Рунета по эпилепсии. В офлайне проект «Не бойся» активно реализуется на территории Самары, где, кстати, проходит детский летний лагерь для детей с эпилепсией. Создатели проекта принимают участие в подготовке просветительских программ для центральных телевизионных каналов и радио, проводят региональные конференции с собственные исследования на тему того, как живется людям с эпилепсией. Данный сайт имеет «окно» в социальной сети ВКонтакте в виде группы для детей с эпилепсией и их родителей — Кружок творчества «Небойсики».
Эпилепсия: «Солнце взойдет, несмотря ни на что»
Проект с таким необычным ярким слоганом является одним из наиболее активных и популярных сообществ людей с данным диагнозом. Объединяет более 7 тысяч человек, готовых в любой момент дня и ночи поддержать словом и добрым советом.
Эпилепсия. Болезнь или дар
Еще одно сообщество в сети ВКонтакте, объединяющее не так много людей, но регулярно публикующее действительно полезную информацию по эпилепсии. Участники сообщества обмениваются полезным опытом по борьбе со своим недугом и делятся ценной информацией.
Центральный информационный портал по эпилепсии
Данный ресурс предназначен для врачей и пациентов. По первому впечатлению, скорее все-таки для врачей. Хотя заинтересованный пациент и для себя найдет на портале немало интересного. Специфика данного ресурса в том, что он аккумулирует результаты различных исследований, которые представлены в виде кратких информационных выдержек из текстов по зарубежным исследованиями и некоторого количества полнотекстовых российских статей. Портал также имеет Ленту событий, так или иначе связанных с эпилепсией.
Медицинская социальная сеть NeuroWeb.life
Еще один проект, изначально разрабатывавшийся в качестве социальной сети для людей с эпилепсией и другими неврологическими болезнями. В 2015 году было объявлено о его создании в Казахстане и успешном запуске. Сегодня проект представляет собой, скорее, информационную площадку, чем действующую социальную сеть. Но, возможно, у него еще все впереди.
Международные ресурсы и сообщества для людей с эпилепсией
В современном мире доступ к поддержке и информации стал значительно проще благодаря глобальным платформам. Люди, страдающие от этого расстройства, а также их близкие, могут найти полезные ресурсы и вступить в сообщества, где можно получить помощь, обменяться опытом и найти единомышленников. Эти площадки призваны улучшить качество жизни, дать доступ к актуальным исследованиям и создать пространство для взаимной поддержки.
Ниже представлены наиболее известные международные ресурсы и сообщества, которые помогут людям с этим заболеванием:
-
Epilepsy Foundation
Эта организация предоставляет обширную информацию о медицинских аспектах, методах лечения и поддержке для тех, кто живет с этим недугом. Здесь можно найти статьи, видео, вебинары и другие материалы для самообразования.
-
International League Against Epilepsy (ILAE)
Международная лига против эпилепсии объединяет специалистов из разных стран, чтобы способствовать научным исследованиям и улучшению медицинской помощи. Они регулярно публикуют исследования, проводят конференции и вебинары для медицинских работников и пациентов.
-
Epilepsy Action
Организация из Великобритании, которая ориентируется на поддержку и информацию для больных и их семей. Здесь можно найти руководство по повседневной жизни с эпилепсией, а также получить консультации по юридическим и социальным вопросам.
-
Epilepsy Society
Эта организация занимается не только поддержкой, но и активными кампаниями по повышению осведомленности общества об эпилепсии. Они предлагают ресурсы для самообразования, советы по лечению и много других полезных материалов.
-
Социальные сети и онлайн-сообщества
Во многих социальных сетях существуют группы и страницы, где люди могут делиться своим опытом и получать поддержку. Эти платформы предоставляют возможность общения с людьми из разных уголков мира, что делает процесс адаптации к жизни с эпилепсией менее одино, а также позволяет всегда быть в курсе последних новостей и исследований.
Эти ресурсы и сообщества играют ключевую роль в создании информированных, поддерживающих и объединенных сообществ, способных помогать всем, кто имеет дело с этим заболеванием. Важно помнить, что информация и помощь могут быть найдены не только на крупных международных платформ, но и в локальных инициативах, которые также могут предложить ценные ресурсы и поддержку.
Видео по теме:
Вопрос-ответ:
Как интернет может помочь людям с эпилепсией контролировать свою жизнь?
Интернет предоставляет множество ресурсов и возможностей для людей с эпилепсией. В первую очередь, это доступ к информации о заболевании, новых методах лечения и исследованиях. Люди могут найти статьи, видео и вебинары о своем заболевании, а также истории успешного управления эпилепсией от других пациентов. Кроме того, существуют онлайн-сообщества и форумы, где люди с эпилепсией могут делиться опытом, получать поддержку и советы. Наконец, интернет-технологии, такие как мобильные приложения для мониторинга состояния здоровья, позволяют отслеживать приступы, принимать лекарства и записывать симптомы, что облегчает контроль над заболеванием и взаимодействие с врачами.
Какие мобильные приложения могут быть полезны для людей с эпилепсией?
На сегодняшний день существует множество мобильных приложений, которые могут помочь людям с эпилепсией управлять своим состоянием. Одним из популярных приложений является Epilepsy Journal, которое позволяет пользователям записывать и отслеживать приступы, лекарства и другие важные детали. Приложение EpiDiary также полезно для ведения журнала состояния здоровья и обмена данными с врачами. Medisafe является еще одним полезным приложением, которое помогает пользователям не забывать о приеме лекарств с помощью напоминаний. Эти приложения могут существенно облегчить управление эпилепсией и помочь улучшить качество жизни пациентов.
Можно ли найти поддержку и советы по эпилепсии в онлайн-сообществах?
Да, онлайн-сообщества могут быть важным источником поддержки и советов для людей с эпилепсией. На специализированных форумах и в социальных сетях люди, страдающие эпилепсией, могут обмениваться опытом, получать рекомендации и ощущать, что они не одиноки в своем состоянии. Такие платформы, как Epilepsy Foundation, различного рода группы в Facebook и Reddit, предлагают людям возможность задать вопросы, поделиться своими историями и получить ответную поддержку от тех, кто понимает их проблемы из личного опыта. Онлайн-сообщества также могут быть полезны для родственников и друзей людей с эпилепсией, предоставляя им информацию и эмоциональную поддержку.
